LA HISTORIA DE BIANCA, UNA NIÑA DE LA REVOLUCIÓN Por Martín Hernández Bracho

11 Sep

Les contaremos la historia de lucha por la que han tenido que pasar Bianca y María Consuelo, su mamá, desde el día que la bella Bianca nació (13-12-2005), durante su embarazo fue la mujer más feliz del mundo, ama a su hija desde que supo que estaba embarazada. Bianquita fue una niña concebida desde el amor y a partir de entonces se convirtió en un milagro para su mamá.

 Bianca y María Consuelo

Oigamos a María Consuelo:

Como madre jamás me preparé para recibir a mi hija con algún problema de salud, así que al nacer fue un golpe muy fuerte enterarme que corría el riesgo de morir con una trombosis porque tenía “plaquetas altas“, condición que ha mantenido durante toda su vida. A escasos días de su nacimiento comenzó nuestra lucha, la de ella por sobrevivir y la mía por no dejarla morir.

Desde entonces hemos estado de clínica en clínica, de hospital en hospital, visitando innumerables especialistas buscando respuestas, que hasta ahora NADIE ha podido darnos.

A todo eso se sumaron otras patologías a través de los años: Pseudotumor cerebral, parálisis facial, papiledema (inflamación del nervio óptico que podría dejarla ciega, de hecho, perdió parte de la visión del ojo derecho) y muchos dolores de cabeza y de todo el cuerpo que en muchas ocasiones la mantienen en cama por varios días.

A pesar de todo este sufrimiento, del dolor suyo y del mío por verla sufrir tantos años sin poder ayudarla, porque hasta ahora no hay un tratamiento, ni un diagnóstico, hemos hecho lo posible por ser felices. Ella es una niña con una personalidad increíblemente positiva, siempre llena de fe en Dios y eso me ha impulsado a seguir luchando.

Muchas veces asistió al colegio con mucho dolor, pero es capaz de “tolerarlo” porque quiere ser una niña “lista“, según sus propias palabras. Ha sido una guerrera de la vida, ha batallado con una enfermedad que la ha querido neutralizar, pero Dios le ha dado las fuerzas para levantarse día a día. Es una niña con un corazón muy noble, siempre intentando dar amor y haciendo felices a los demás. Ha sido capaz de desprenderse de sus juguetes preferidos, aunque estén nuevos, para regalarlos y ver en los demás niños la alegría que muchas veces a ella la vida le ha negado. Dice ser feliz al hacer felices a otros, tanto, que ella misma pierde importancia… Es un alma con una pureza excepcional y una grandeza fuera de este mundo.

Bianca en el colegio

Como madre puedo decir con certeza que YA CONOZCO el infierno, he muerto en el durante todos estos años por ver sufrir a mi hija, sin poder ayudarle porque no hay un tratamiento que lo haga, ni un diagnóstico. Aunado a todo eso, en el 2009 quedé desempleada; de una forma cruel e inhumana, mi jefa de entonces decidió despedirme porque le fastidiaba que mi hija se enfermara y no le importó verme de rodillas, suplicando compasión, llorando desesperada… No fue un problema para ella dejarnos desamparadas completamente. Aun así la bendije en ese momento y la perdoné.

Desde entonces se multiplicaron mis problemas: mi hija seguía enferma y ahora estaba sin mi salario para poder afrontar los gastos que eso significaba. Gracias a Dios y a mi familia: mi cuñado Carlos Volcán, mis hermanas Norjhira, Leonor y María Esther, a mí cuñada Laura y a mi madre Leonor, hemos podido sobrevivir desde abril de 2009 hasta ahora. Sin ellos no estaríamos aquí.

Bianca ha estado hospitalizada muchísimas veces, dos de ellas en terapia intensiva. Los dolores han sido tratados muchas veces con morfina porque ha llegado a ser insoportables. Toda una situación que hasta ahora está irresoluta, porque aún no se sabe qué enfermedad tiene Bianca.

En mayo del 2014, en su penúltima hospitalización, los médicos sugirieron que Bianca “podría” tener una enfermedad autoinflamatoria, que debía llevarla a España o USA para ser evaluada a través de un estudio genético. Fue por ello que en mi desesperación comencé a solicitar ayuda gubernamental a través de mi cuenta Twitter @MaryC1312 y de otros medios. Luego Bianca se suma con la idea maravillosa de hacer videos para que el Presidente Maduro los vea y pudiera llegarnos la ayuda, adicionalmente recibimos el apoyo solidario de tuiteros que sin conocernos se unieron a nuestra campaña, gracias a la ayuda de l@s camaradas twiter@s, que se sumaron a la campaña #SOSBIANCA pudo ser posible que el Presidente Maduro y la Primera Combatiente, vieran el caso de mi hija y nos brindaran el apoyo. Entre esos camaradas está @BUHONEROSOCIALI quién de forma continua, sin descanso se volcó por completo a twitear el caso. También debo agradecer al Diputado Diosdado Cabello, a la Diputada La Chiche Manaure, a @Larissacostas, a María Alejandra Aguirre y a muchísim@s personas más, cuyos nombres no me vienen a la memoria en este momento… SIN SU APOYO, NADA DE ESTO HUBIESE SIDO POSIBLE.

Bianca Hospital Hugo Chávez

Mientras tanto, comencé una búsqueda de información por internet y logré conseguir un centro de investigación en USA, dónde estudian esas enfermedades y envié toda la historia médica. Luego de varias semanas, respondieron que NUNCA habían visto un caso igual, que no les parecía una enfermedad autoinflamatoria y sugerían buscar otras alternativas.

De España no recibimos una respuesta oficial, sin embargo, sí recibí una llamada dónde se me ofreció resolver el problema de salud de mí hija y dinero a cambio de exponer públicamente el caso y decir que el gobierno venezolano se había negado a ayudarme; PROPUESTA QUE ME NEGUÉ A ACEPTAR, además inmediatamente informé al Diputado Diosdado Cabello y a la Diputada La Chiche Manaure sobre esa situación. YO SIEMPRE ESTUVE SEGURA DE QUE MI REVOLUCIÓN NO NOS DARÍA LA ESPALDA y Gloria a Dios así fue.

Vista la respuesta de USA, decidí hacerle caso a una amiga que vive en Roma y me había hablado del Hospital Bambino Gesù, que estudia casos de enfermedades raras de todo el mundo. Fue por eso que mi hija hizo un nuevo video y lo publicamos en Youtube y Twitter, dónde comenzamos a pedir ayuda para llevarla allí. A través de la Fundación Roy Chaderton y la Embajada de Venezuela en Italia, la historia médica de Bianca fue evaluada por ellos y la respuesta fue que estaban dispuestos a recibirnos allí para evaluarla.

Casi al mismo tiempo de esa respuesta, el presidente Nicolás Maduro y la Primera Combatiente vieron el video de Bianca y recibimos la llamada ofreciéndonos la posibilidad de atenderla en el Hospital Materno Infantil del Valle “Comandante Hugo Rafael Chávez Frías, en el que estamos desde el 18 de agosto de 2014 hasta la presente fecha. Aquí hay un grupo multidisciplinario de médicos encargados del caso, se le han realizado varios exámenes, entre ellos un aspirado de médula ósea y biopsia, de los que estamos esperando resultados.

Bianca va al quirófano

Estoy llena de esperanzas en que muy pronto conseguiremos solucionar el problema de salud de Bianca, Dios mediante. Pido al Presidente Maduro que nos acompañe hasta que Bianca esté sana y pueda tener una vida normal. Y si es necesario llevarla a otro país para lograrlo, estoy dispuesta a hacerlo. Que en el momento que Bianquita esté curada, podamos cumplirle su sueño de conocerlo a él y a la Primera Combatiente. Bianca sueña con cantarles la canción “Venezuela”, la que le encantaba a nuestro Comandante Eterno. Además tiene algunas peticiones que hacerle, pero quiere decirlas ella misma al Presidente, sin intermediarios.

Ahora que estamos recibiendo el apoyo del gobierno, debo mencionar a la Viceministra Carolina Cestari y a su equipo de trabajo, quienes han sido muy amables con nosotras, al personal del Hospital Materno Infantil y a su Director Dr. Jesús Vázquez con quienes nos hemos sentido apoyadas. Igualmente debo hacer un reconocimiento especial a la Dra. Laura Domínguez, Pediatra de mi hija, a quién le debo muchísimo: gracias a ella Bianca superó muchos problemas de salud.

Como ser humano, puedo decir que Dios transformó mi corazón a través de esta experiencia tan dolorosa. Hace 4 años llegué a perder la fe en él, incluso, llegué a alejarme por completo, le fui infiel… Pero ha sido tan misericordioso que puso ángeles protectores en mi camino y permitió que llenaran de fe mi corazón como nunca antes, al punto que desde junio de este año soy cristiana, gloria a Dios!

Ya acepté la voluntad de Dios, sea cuál sea, sin embargo le pido me de fuerzas para continuar batallando. Mi corazón de madre me dice que Bianquita sanará pronto y veremos la gloria de Dios hacerse en ella. Dios tiene un propósito grande con ella, por eso no ha permitido que muera, lo sé. Ahora me toca entender ¿Cuál es ese propósito?

Saludos

@martinher85

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  1. LA HISTORIA DE BIANCA, UNA NIÑA DE LA REVOLUCIÓN Por Martín Hernández Bracho | Noticias de mi Tierra - 13 septiembre, 2014

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